E-NOVATION SANTE à la rencontre des experts (8) : l’Agence du Patrimoine Immatériel de l’Etat (APIE)

Depuis sa création en 2007, l’Agence du Patrimoine Immatériel de l’Etat (APIE) joue clarks pharmacy un rôle majeur dans le développement du mouvement de l’Open Data. L’APIE a accompagné de nombreux projets de mise en ligne de données publiques et mène, notamment dans le cadre du Coepia, une réflexion sur les données de santé.

L’équipe E-Novation a rencontré Mme Danielle Bourlange, directrice générale de l’APIE et M. Kristof de Meulder, Chef de projet.

E-Novation Santé : Qu’appelle-t-on « donnée publique de santé » ?

Danielle Bourlange : Il faut distinguer deux grands types de données publiques de santé. Il y a d’une part les données factuelles comme celles décrivant l’activité des hôpitaux, le nombre d’actes, la localisation de l’offre de soins, … Ces données sont a priori librement réutilisables au regard de la loi n° 78-753 du 17 juillet 1978 (dite loi « CADA »). Et il y a d’autre part les données personnelles, comme celles de l’assurance maladie, couvertes notamment par le secret médical, qui ne peuvent pas être réutilisées, hormis sous forme statistiques, leur agrégation les rendant totalement anonymes.

E-Novation Santé : L’administration publie parfois sur des sites Internet publics des informations nominatives, comme les arrêtés de concours. Est-ce pour autant des données réutilisables?

Danielle Bourlange : Certaines données nominatives sont diffusées par des administrations publiques avec un objectif déterminé de mission de service public, et souvent dans le cadre d’une obligation légale mais pour autant, elles ne peuvent être réutilisées. Il faudrait le consentement de chaque personne nommée, l’anonymisation totale ou encore une dérogation prévue par la loi dans un cadre déterminé. Par exemple, la CADA a jugé que les annuaires de médecins diffusés sur internet sont des données à caractère personnel et ne sont donc pas réutilisables..

E-Novation Santé : Cela signifie que l’annuaire des médecins proposés par Ameli ne serait pas réutilisable ?

Danielle Bourlange : Actuellement, comme précisé avant, il faudrait une loi qui l’autorise ou le consentement de l’ensemble des personnes concernées. En revanche, il est toujours possible sur un portail de service public de faire un renvoi vers l’annuaire Ameli. La question des données personnelles rappelle de façon générale une attention particulière… Le risque d’atteinte à la vie privée est en effet d’autant plus grand qu’aujourd’hui il est très facile de faire des croisements de données. L’intérêt économique ne peut aller à l’encontre de la protection de la vie privée.

E-Novation Santé : D’un point de vue plus large, quel est l’enjeu des données publiques de santé « réutilisables » ?

Danielle Bourlange : C’est un enjeu d’information du citoyen et in fine de santé publique . L’accès aux données publiques de santé permet notamment au patient de faire un choix avisé. Cela répond à une demande sociale forte. La difficulté réside dans le fait que cette information est complexe, parfois difficile d’accès et qu’elle a besoin de médiateurs dans certains cas.

E-Novation Santé : Comment évaluer la sensibilité des données publiques de santé ?

Danielle Bourlange : Un rapport récent du Conseil général de l’économie, de l’industrie, de l’énergie et des technologies insiste sur la nécessité d’une qualification des données de santé et de l’éducation du citoyen à ces données. L’information en santé doit être qualifiée et fiable. Le patient ne doit pas être induit en erreur. Un accompagnement de la réutilisation des données publiques de santé parait nécessaire.

Kristof de Meulder : Aujourd’hui, il existe un système de labellisation des sites assuré par la HAS. Elle est, par ailleurs, en train de préparer une nouvelle version du site platines.sante.gouv.fr sur les établissements de soins publics et privés. Il y aura toujours un double accès au site : les usagers et les professionnels.

E-Novation Santé : Que pensez-vous des sites privés qui exploitent les données publiques de santé ?

Danielle Bourlange : Les relais privés sont importants dans la diffusion des données publiques mais il est à mon sens nécessaire que persiste une référence publique. Prenons l’exemple de Légifrance.gouv.fr, qui est le site de référence en matière de norme juridique . C’est normal et utile qu’un écosystème se crée autour de l’information juridique avec des sociétés http://pharmacy-genericrx-online.com/ qui réutilisent la base. Le citoyen a en effet besoin, pour des informations complexes, de médiateurs (entreprises, associations, journalistes, etc.) pour mieux appréhender l’information qui lui est donnée, mais il a également besoin de cialis generic online données de référence officielles publiées sur des sites publics, accessibles à tous. Les rôles des acteurs publics et privés en matière d’information de santé sont donc complémentaires. L’open data constitue donc une generic viagra online opportunité pour améliorer l’information des citoyens.

APIE  coul


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